自助者,
人恒助之。
不管未来多难,
有你,有我。
害怕未来的家
郁女士怎么也不曾想到,
命运会跟自己开这么大的玩笑。(来源:艺非凡)

身为婚检员的她,
自己结婚却没有做婚前检查。
而丈夫对她隐瞒了
遗传性家族病史。
(遗传性共济失调)

遗传性共济失调,症状跟渐冻症类似
直到婚后生子,
丈夫的病症发作,
从一开始走路摇摇晃晃,
到最后生活完全不能自理。

因为这一时的疏忽,
让她以后几十年的生活轨迹,
彻底改变。

从1999年丈夫丧失工作能力,
到2016年丈夫病逝,
郁女士白天上班养家,
晚上还要照顾病重的丈夫。

生活的重担几乎耗尽了
这个女人全部的精力,
但她依旧无法保证
爱人的生活质量。
病重的最后两年,为了避免频繁摔倒,躲过下楼的13级阶梯,她只能忍痛将丈夫安置在窄小、潮湿的4㎡地下车库里。



更让她痛心疾首的是,
还没等她缓一口气,
这种遗传率高达50%的疾病,
在儿子小李19岁时突然降临,
比他父亲整整提早了14年。
本是品学兼优,
考上重点大学,
还要被学校保送研究生的儿子,
因为这个病,一切都没了。

前半生照顾患病的丈夫,
后半生照顾患病的儿子,
这位被生活蹉跎、
被命运捉弄的母亲,
没有一句怨言,不博任何同情,
她只是希望拿出所有10万元积蓄,
改造46㎡的老公房。

给自己孩子一个不怕未来的家,
让他的余生多一些便利。

这个诉求听起来简单,可是考虑到小李的疾病4年一个阶段,总计20年的病程周期,以及妈妈今后的养老,种种问题叠加,着实不易!

普通又特殊的改造需求,让日本一级建筑师,有着“神之手”之称的本间贵史都颇感头疼,如何完成一个能安全使用至少20年的家?
巨大的压力下,早已戒烟成功的本间贵史,再次复吸,天天靠抽烟解压。

年轻时的本间贵史
可这个名副其实的工作狂,
绝不会轻易投降,
为了真切地感受客户需求,
他几次三番来到委托人家中。

恳求小李的母亲放心,
让她去上班,
自己照顾小李。

在照顾小李的过程中,
他细心地观察屋子的每一处细节。
从年久失修,随时会掉落的瓷砖。

到亲身感受轮椅进出狭窄的屋门

再到观察小李每天复健4小时的场所

小李曾目睹父亲发病后期生活不能自理,几度想自杀的情景,他说:“我害怕未来,但我不会自杀,我不会抛下我妈妈。”因而每天坚持4小时复健训练。
甚至如厕时的扶手

在了解到小李和母亲的种种不便后,他没有急于马上动手改造,而是跑到医院,特意去了解遗传性共济失调症。

结合小李父亲的发病史,
他花了几天时间,
一丝不苟地整理出症状渐进表。

也难怪这位有爱的设计师,
让观众数次落泪,
“一档改造节目,
活生生把我看哭。”

他还专程飞回日本,
跑去大学请教复健老师,
度身为小李定制复健操,
把讲解书装订成册,刻成CD,
亲自传授要点。

一切的一切,
只因本间贵史曾告诉自己:
设计要比妈妈更细致地去考虑。

而小半年的改造施工下来,
他真的做到了。
没有华丽的装饰,
一切以实用、安全、专业、贴心为目的。



虽然住在二楼,上、下楼仅有13级阶梯,但这13级阶梯对于行动不便的小李来说,彷如天堑。
想要方便上下楼,电梯必不可少,然而电梯厂商内心却十分抗拒:这实现难度太大了!

一楼到二楼装电梯,
距离越短,难度越大,
不过设计师绞尽脑汁,
匠心独运地解决了这一难题。

电梯在一楼时,
顶面与二楼地面持平。

但细心的人肯定会问,
如果这时电梯升起,
站在二楼电梯顶面的人怎么办?

别担心,巧就巧在这里,设计者在地板盖下方四角,加了4根弹簧,每当有人站在上面,会触发限位开关,电梯停止运行。

注意观察电梯顶盖的弹簧
如厕洗澡难题
小李的父亲病重后期,从卫生间门口到马桶几步的距离,都寸步难行,而妻子白天又要上班养家顾不上,万般无奈他就只能待在卫生间里,一待一整天。
连设计师都表示难以置信,反复跟郁女士确认:“真的要待一整天吗?”

为了让小李父亲的“悲剧”不再上演,
设计师增大卫生间的面积至9㎡,
而且实现如厕、盥洗、淋浴三分离。

同时无障碍设计,
能够确保轮椅顺利出入。
特别安置的固定淋浴凳,
不滑也不冰。

安全绑带,
则能保护小李不会摔倒。

两侧的淋浴装置,
既起到一定的支撑作用,
也能让小李独自一人完成清洗,
大大减轻了母亲的压力。

最绝的要数天花移动位移器。

本间贵史在亲身测试
考虑到小李后期病症加重,无法走动,连接卧室、卫生间等各个房间的位移器,可以确保小李在无法自理时,也能移动自如。

全屋扶手设计
在和小李共同生活的日子里,细心的本间贵史记录下小李的生活动线,并为此独家定制了全屋扶手,确保扶手“唾手可得”。

卧室,客厅,厨房,卫生间
全都按照合理的角度,
合适的高度装上扶手。

连安装师傅都感叹:
以前也装过扶手,
但从来没像这次一样,
所有房间的扶手都不一样。

开合自如的双人卧室
施工期间,母亲和小李提出:希望各自的卧室独立。
这一下让设计师懵了,本来考虑到小李的病情,需要随时随地照顾,为了方便起见,就直接住一间大卧室。
然而孝顺懂事的小李却提出:妈妈上了年纪,睡眠浅,他夜间经常咳嗽,一有动静妈妈就会醒,白天妈妈又要上班,怕她体力不支。

这一要求虽然突然,
但合情合理。

没过多久,
本间贵史就拿出
折叠门加隔音窗帘的设计,
白天拉开行成一间大卧室,
晚上一拉,则成为独立的两个空间。

别小看这款窗帘,本间贵史为此又飞赴日本挑选,窗帘的亚克力涂层可以起到极好的隔音效果,小李咳嗽90分贝的噪音,在妈妈屋里被减弱到30分贝。

其他暖心设计
卧室里隐藏的取水点,是设计师在跟小李吃饭的过程中,发现他容易呛咳,特意设置。

看到这母亲哽咽了:“要是你以后不能走路了,就不用到厨房打水了。”

特制床铺,
可升可降,
可波动起伏,
好让小李调整到最舒服的位置。

防滑的地面,
可以确保小李不会轻易滑到。

即便滑到、摔倒,
用五金支架架空的地板,
也让地面充满弹性,
大大减轻摔倒的疼痛。

就连最不起眼的地毯,
也采用缓冲设计,
而且纳米地毯极易打理,
沾上脏污一擦即净,
大大减轻了母亲的家务压力。

感应的水龙头,
则有效防止了油污。

先前的前后拉门,
为了方便以后小李
做轮椅时方便开门,
全部换成移门。

隔音,气密性极好的窗户,
削弱了外界的噪音,
让小李和母亲都能安静地休息。

下拉式的挂衣杆,
让母亲不用再踩着椅子,
冒着极大危险取东西。


此外就连水电费开支这种小细节,设计师都考虑进去,特意安装太阳能与燃气热水器并联,有效节省了家庭开支。
种种小细节,不一而足,以至于小李看后激动地忍不住大哭,而观众看后不是对日本设计师的偏见,反而是对其细致的匠心感到由衷地敬佩。

正如节目最后而言,“自助者,人恒助之,不管未来多难,有你,有我。”
母亲为了改善小李的生活环境,拿出所有积蓄。从小懂事、成绩优异的小李,为了少让母亲操心,延缓自己的病情,每天花4小时复健练习。
不求可怜,不博同情,母子二人的互谅互助,自强乐观。明知灾难有一天终将来临,却依旧无怨无悔地感恩生命。

而这样温馨的爱也在节目组和设计师之间流动。节目组分文未取,退还了全部10万元装修金;设计师则为小李建立了一个销售平台,销售他的纸贴画。


本间贵史则成为
第一个购买小李画作的人。

“虽然你生病了,
但你依然可以靠自己的双手
去创造未来。”

自始至终,
设计师都把小李当正常人看待,
虽然满屋都是独特定制,
但他本意都是想尽量
让小李独立完成正常的生活。

好的设计,
为人而生,以人为本,
让人活得更有尊严。
这或许正是人本精神,
独特而又可贵的存在。
(图片截取自《梦想改造家》版权归其所有)


