15岁美妆博主｜因面部畸形被骂怪物 可她只想好好活着

　　来源：insdaily

　　前段时间，英国电影学院奖（BAFTA）的2019特别大奖，被颁发给了一位网红美妆博主。

　　这也是该奖项历史上第一次颁发给未成年，她的名字叫Nikki Lilly。

　　Nikki是一位生活在英国伦敦的15岁少女，自2013年入驻YouTube，如今已经累计吸粉了106万。

　　镜头前的她会化妆、会唱歌、会烘焙，和其他博主一样多才多艺。

　　只是，她的脸与普通女生长得有些不同。

　　在Nikki6岁的那一年，她确诊了一种叫动静脉畸形，简称为AVM的罕见疾病。

　　一百万人之中大概会有三个人左右患病，且完全治愈的可能性微乎其微。

　　AVM患者的血管缠结异常，导致头、颈或脊柱的动脉和静脉肿胀，出现的症状因人而异。

　　Nikki的症状包括流鼻血、偏头疼和严重的面部肿胀。

　　这就是Nikki的脸看起来与常人不一样的原因。

　　初时，她以为只是像得了一场感冒而已，吃点药，很快就会好的。

　　但没想到，从6岁到如今，这个病已经伴随了她9年，且很大概率还会继续下去。

　　6岁的那年平安夜，她的鼻子突然血流如注，止都止不住。

　　本是祝愿新年平安喜乐的一晚，却变得狼狈不堪。

　　父母马上叫救护车送到医院，这才保住了Nikki的一条命。

　　从此以后，Nikki时不时会看到父亲严肃地与三位医生讨论，母亲偷偷地抹眼泪。

　　同时，她也感到右脸一天天地在变化，让她很是不安。

　　Nikki曾对着镜子，捧起一把水使劲往脸上擦，以为像油画一样能把它抹平。

　　然而奇迹并没有出现。

　　由于这个病需要频繁的治疗，Nikki只得放弃正常的学校生活，暂时告别往日一起上学的朋友。

　　“有时候生活对于我来说简直是一团垃圾，我真的觉得好孤独。”

　　Nikki在医院痛苦地哭了。

　　AVM百万分之三的概率，无论砸到谁的头上，都不会感到开心。

　　如果是你，你将如何处理这一团糟的人生开局？

　　起初Nikki也会自怨自艾，但是她慢慢意识到，这世界上还有很多事情可以做。

　　她并没有被疾病打倒，而是找到了新的方式来创造生活中的快乐。

　　八岁那年，她开通了YouTube频道，并上传自己的第一条唱歌视频。

　　她的声音很干净，而且自己也会弹尤克里里伴奏。

　　Nikki肿胀的脸部自然成为了网友的焦点，键盘侠躲在屏幕背后骂她像一只怪物。

　　在镜头前的她却拥有着远远超越同龄人的成熟。

　　她反击道：这些人都是一群懦夫，因为他们从来不敢当面跟一个陌生人这么说。

　　但幸好，这只是少部分声音，许多网友还是很友好的。

　　Nikki并不介意跟大家分享自己与疾病斗争的故事，这条视频在Youtube已经获得超过530万的观看量。

　　除了唱歌，她也热爱烘焙，裱花什么的做得有模有样。

　　在2016年，Nikk在众多竞争者中脱颖而出，赢得了英伦少年烘焙美食电视比赛的冠军。

　　父母也在现场，他们骄傲地流下了眼泪。

　　后来，她发现自己化妆也有一手。

　　对色彩敏感，乐意去研究各类的化妆品，现在已经是个正儿八经的美妆博主。

　　Nikki就是这样一个既特别又普通的女孩。

　　说她特别，是因为她的遭遇和对抗疾病的勇气。

　　说她普通，则是因为其实她也和别的女孩一样爱美，爱做饭，爱唱歌。

　　2018年，CBBC为她定制了一档电视访谈节目，叫Nikki Lilly Meets。

　　她作为主持人，淡定地访问来自各个行业的的大咖，例如英国威廉王子。

　　英国前首相特蕾莎·梅，

　　还有著名网球运动员穆雷。

　　来自各个国家的人们用不同的语言向Nikki表达感谢与祝福：

　　“我从来没有爱过自己，但看到你的视频，我开始对生活有希望了。”

　　“你是个天使，虽然你可能会对自己的脸感到伤心，但我相信上天已经给你安排了更好的。你真的很美。”

　　一路走来，Nikki并非孤军作战。

　　家人永远是她最坚实的后盾，他们也会经常在Nikki的油管视频上出镜。

　　随和的爸爸甘愿做女儿化妆练手的画板。

　　“这魔鬼妆容，为了女儿，我忍了。”

　　酷拽的哥哥刚起床第一件事就来和观众说句早安。

　　妹妹吐槽：哥，11点了，还早啊。

　　气质挂的姐姐会载妹妹出去一起享受下午茶时光，两人有说有笑的。

　　他们这一家不仅仅只是为了名气，而是积极利用名气去做有利于社会的事。

　　Nikki和爸爸联手建立了一个慈善基金会——The Butterfly AVM Charity。

　　这是英国第一个专注于AVM的公益基金会。截止目前，基金会已筹得16万英镑，约合人民币145万元，将捐给医院研究与攻克这种罕见疾病。

　　在这个世界上，由重大疾病造成外貌缺陷的人有很多。

　　Nikki的故事成为了他们灰暗人生中的一道光亮，让他们重拾活下去的勇气。

　　CBBC电视台以她为主角量身定做了一档纪录片‘My Life：I will survive’，拿走了国际艾美奖儿童奖。

　　在小in心目中，Nikki就像一个将自己的软肋转化为铠甲的女战士。

　　身患顽疾，在平安夜差点丢了一条命，但从来没有放弃活着，依然爱护自己的家人；

　　长相与常人不同，被键盘侠骂她像一只怪物，却从没有放弃对美妆的热爱；

　　本可以就这样乖乖地接受治疗，却选择出现在镜头前，用自己的故事鼓舞像她一样的弱势群体。

　　她让我想到了《战争与和平》中的一段话：

　　“每个人都会有缺陷，就像被上帝咬过的苹果。

　　有的人缺陷比较大，正是因为上帝特别喜欢她的芬芳。”

　　加油啊，Nikki。